常人眼中，重癥監(jiān)護室（ICU）里充斥著湍急的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件限制，ICU里很難實現(xiàn)家人陪護，兒科領域更是如此。但與此同時，家長的需求是迫切的，“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠的地方”；醫(yī)護人員的疲憊肉眼可見，“累到感覺無所適從”，一位護士曾這樣寫道。

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在上海交通大學醫(yī)學院附屬上海兒童醫(yī)學中心，嘗試扭轉傳統(tǒng)重癥醫(yī)學模式，探索開設ICU“親子病房”，最新數(shù)據(jù)顯示，開設一年來，已幫助近200名患兒順利“闖關”，渡過生命難關。

5歲腦干膠質腫瘤患兒，生日當天有母親陪伴

上海兒童醫(yī)學中心是全國范圍內最早成立醫(yī)務社會工作部的兒童專科醫(yī)院，也是國家兒童醫(yī)學中心社會工作聯(lián)盟的主任單位，雖然有著相對豐富的社會公益和學科資源，但要在PICU里開設“親子病房”，并不是一件簡單的事，因為，這里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

可行性論證、觀念轉變、環(huán)境設計、流程再造、質量管控、院感支持、醫(yī)患合作、醫(yī)療安全……這些都是對于醫(yī)院整體智慧與綜合布局的考驗。即使是在疫情防控的背景下，這項工程仍被堅定地推上了日程。

齊心努力下，去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個5歲的孩子患有腦干膠質腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。并且，此后的療程中，媽媽時不時地伴其左右，一起擔當起了照顧他的角色。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉歸充滿了信心，對醫(yī)護人員無比信任。

隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負責這項工作的多學科聯(lián)合專業(yè)團隊也不斷總結著經(jīng)驗，在摸索中前行。

10個單間病房滿負荷運轉，怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

如今，一年過去了，這10個單間病房幾乎每天都是滿負荷運轉。

此前，在上海兒童醫(yī)學中心，每天下午3點是兒童重癥醫(yī)學科（PICU）解答病情的時刻，病區(qū)門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭?？床灰姾⒆拥膿呐c焦慮、空間里充斥著的各類醫(yī)學術語解釋、一家緊接著一家被醫(yī)生呼喚的節(jié)奏，這樣的繁忙場景日復一日……那扇門的里面，PICU的全體醫(yī)護無時無刻不在打起十二萬分的精神與死神搏斗，而在面對家長焦慮的神情、迫切的詢問時，礙于雙方知識結構的不對等，醫(yī)患溝通也顯得十分疲累，有時還會遭遇不解、質疑。

而如今，這樣焦灼的一幕幕少了。護士長陸華說，“事情比我們想象得要好，我們原先擔憂的麻煩在現(xiàn)實中并沒有發(fā)生。家長在我們的專業(yè)指導下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期最需要的是家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復變得更順利?！?/p>

在這個特殊的病房里，醫(yī)護所要操作、傳授的不僅僅是醫(yī)療與照護，隨著醫(yī)務工作者人文素養(yǎng)不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂治療”等項目在陸續(xù)融入與開展……醫(yī)生、護士、社工、家長形成了一個默契團隊，懷揣著一個目標——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

截至目前，已有近200名孩子從“親子病房”闖過險關，繼續(xù)后面的醫(yī)學治療，最終康復回歸家庭、學校，這個病區(qū)也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴，醫(yī)患雙方都在成長

在PICU里，那些現(xiàn)代醫(yī)學無法救治而面臨生命盡頭的娃娃被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫(yī)護痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。所以，對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。

在這里，大家不會使用“臨終關懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，取而代之稱為“舒緩醫(yī)療”。最后的日子里，孩子在家長、醫(yī)護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或不適感。此時，在輔導家長一起為孩子做好更精細身心護理的同時，由醫(yī)護和社工組成的醫(yī)學團隊更多的是給予家庭心理支持。

一年來，已有10個“那些孩子”在親子病房安然度過最后的日子。“對家長而言，親身參與孩子最后時期的照顧，逐漸接受‘醫(yī)學亦不可及’的客觀事實，同時也因為孩子得到了最好的照護，每一個人都已盡到最大努力，因此不留遺憾?！币幻t(yī)務人員這樣說。

有一位家長曾這樣說：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖。我非常感謝上海兒童醫(yī)學中心提供這樣一個特殊的病房。當醫(yī)學無能為力的時候，能讓孩子有個安身之所，感受親人給予的愛和溫暖?！?/p>

很多年前，“舒緩療護”這個國際先進理念在上海兒童醫(yī)學中心試行實踐時首選了血液腫瘤科，這個學科是國家臨床重點學科，也是中國南方地區(qū)最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。醫(yī)院為此專門打造了一間“安寧病房”，以“蔚藍星球”作為設計主題，使“那些孩子”能在家庭和醫(yī)護陪伴下有尊嚴地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個特殊的學科打交道已有20多年，在她眼里，重癥醫(yī)學對“救死扶傷”這四個字有著最深刻的體會和最沉重的壓力?！皬纳镝t(yī)學模式逐漸轉向‘生理-心理-社會’模式，是當今醫(yī)學發(fā)展的方向。重癥醫(yī)學的溫度是科學與人文、知識與情感的融合，在臨床實踐中，更需要的是知行合一，需要每一位從事重癥醫(yī)學的醫(yī)務工作者堅毅、樂觀地繼續(xù)負重前行?！比魏暾f。

作者：唐聞佳 姜蓉

編輯：唐聞佳

責任編輯：樊麗萍

圖：受訪方供圖

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